“Es ist gut, dass ich vor meiner Geburt nichts davon wusste.”

Hallo, ich bin Tina und melde mich heute als Mutter eines Kindes mit Trisomie 21 bei Ihnen. Das klingt heute fast wie ein alter Hut, aber für betroffene Frauen und Familien ist es sicherlich immer wichtig, über die Erfahrungen zu lesen von Anderen. Deshalb möchte ich Ihnen unsere Geschichte erzählen.

Heute ist wieder Welt-Down-Syndrom-Tag, der 17. seit seiner Einführung. Aber für mich ist es nur das Vierte, das ich bewusst sehe; Ich habe etwas dazu zu sagen … Obwohl es 13 Jahre alt war, wusste ich nichts darüber. Damals erfuhr ich gerade von meiner zweiten Schwangerschaft. Ich wusste damals nicht viel über das Down-Syndrom. Ich habe mich nie damit beschäftigt. Genauso wenig wie bei der Inklusion. Es hat mich nicht beeinflusst und ich kenne niemanden, der es getan hat.

Eine unendliche Schwangerschaft

Meine Schwangerschaft war wunderschön, unkompliziert und mit unauffälliger vorgeburtlicher Diagnose. Wir haben keinen Bluttest auf Trisomie durchgeführt. Bewusst. Einerseits gab es keine organische Anomalie. Andererseits wusste ich, dass mich eine plötzliche Diagnose und die entsprechende Entscheidung wahrscheinlich zerreißen würden. Außerdem passiert das bei uns nicht; das passiert anderen.

Heute ticke ich anders. Inzwischen sind mir Themen wie Behinderung, Akzeptanz, Gleichberechtigung, Partizipation und „abnormales“ Denken sehr wichtig. Heute bin ich Mutter eines Kindes mit Trisomie 21. Philipp wurde im Dezember 2018 geboren. Ein Arzt überraschte uns mit seinen zusätzlichen drei Tagen nach der Geburt. Ohne Erklärung, fast schon mit Vorwürfen, wurde auf mich geschossen.

Down-Syndrom? Und unsensibler Doktor

Ich komme gerade aus dem Badezimmer. Der weiße Kittel stand vor mir im Zimmer. Sein Blick. KNALL! chromosomale Anomalie. KNALL! Down-Syndrom. KNALL! Ich nein! Er: Ja! KNALL! Wenn wir recherchiert hätten, hätten wir es vorher gewusst. KNALL! Fragen? KNALL! Sonst könnten wir bald das Krankenhaus verlassen. KNALL!

Ich hatte das Gefühl, dass alle Kraft meinen Körper verlassen hatte. Der Arzt hatte mir mehrmals ins Herz geschossen; Ich war bereit, mich zu befreien, um diese Welt zu verlassen. Weil es nicht mehr meine Welt war. Aber ich stand da und kein Boden würde sich öffnen und mich verschlucken; Nimm diese Verzweiflung weg, ich stand nur da. Allein.

Gedankensturm, Angst, Traurigkeit, Tränen, Misstrauen. Ich rief meinen Mann an. Er kam so schnell er konnte. wir weinten

Das Leben als vierköpfige Familie begann

Noch am selben Tag verließ ich mit unserem Philipp das Krankenhaus. Unser Leben als vierköpfige Familie begann. Tage und Wochen sind vergangen. Ich habe gestillt, umarmt, mit meinem großen Bruder durch die Küche getanzt, Freunden von Philipp erzählt, auf die fröhliche Frage nach unseren Nachfolgern auf der Straße keine Antwort gewusst, Weihnachten gefeiert, versucht, normal zu sein. Und nebenbei las ich … und las und las … Schicksale, Meinungen, Erfahrungen, Erkenntnisse … Aber diese Frage schrie und nagte: Werden wir bis zum Tag X diese glückliche Familie sein, von der ich immer geträumt habe?

Manchmal würde ich am liebsten in der Zeit zurückreisen und mir sagen: Ja natürlich, denn du hast tolle Kinder und du und dein Mann – ihr seid ein tolles Team. Und so ist es wirklich. Wir sind eine ganz normale Familie mit klassischen Höhen und Tiefen, mit Alltagsstress und Glücksmomenten, mit müden Eltern und energiegeladenen Kindern.

Aber woher wusste ich das damals? Mein Kopf zeichnete Bilder. Horrorbilder nach Hörsay. Und das erzeugte Fragen und Zukunftsängste. Wird mein Kind jemals etwas tun?

„Ich liebe mein Kind“

JA – ich weiß heute. Und das Wichtigste von allem: Ich liebe mein Kind (meine beiden Kinder!) so bedingungslos wie jede andere Mutter. Denn Philipp ist eine Bombe! Er ist so süß und verschmust, er ist neugierig, neugierig, lustig, schlau, ehrgeizig, charmant und noch so viel mehr … Wir gehen auf Spielplätze, fahren in den Urlaub, wir plaudern und wir lachen so viel.

Natürlich spielen seine Komparsen eine Rolle in unserem täglichen Leben. Wir müssen an Therapien teilnehmen und abstimmen. In Zeiten überfüllter Praxen kämpfen wir um Facharzttermine. Wir lernen Zeichen und müssen etwas länger auf Fortschritte warten.

Und manchmal liege ich nachts wach und habe Angst, dass Philipp oder sein Bruder wegen der „besonderen Umstände“ gemobbt werden.

Muss nicht jeder seinen Rucksack tragen?

Habe ich jetzt andere Probleme als andere Mütter? Mütter, deren Kind zum Beispiel an einer Autoimmunerkrankung leidet? Oder Mütter, deren Kind eine andere Hautfarbe hat, etwas dicker, etwas lauter oder ruhiger und sich einfach nicht in diese verdammten Normen zwingen lassen? Nein, mein Alltag und die Sorgen meiner Mutter unterscheiden sich nicht wesentlich.

Aber das ist natürlich mein persönliches Empfinden. Andere in ähnlichen Situationen können anders damit umgehen. Diskussionen zu diesen Themen finden ständig im Internet statt. Wie schlimm ist das Leben mit Trisomie21, wie aufopfernd das der Angehörigen?

Wer hat ein Recht auf Leben?

Es geht um Bluttests und Abtreibungsmöglichkeiten, um Ethik und Moral. Ja, es geht oft um das Recht auf Leben. Viele kommen in die Diskussion. Viele sagen, es lohnt sich nicht, ein Leben zu führen. Viele würden abbrechen. Manche sehen es als „Romantisierung“ an, das Leben und die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom zu wahren. Eine Verzerrung einer eigentlich schlimmen Realität.

Ist das so?

Wer hat Recht?

Jeder hat definitiv das Recht auf seine Meinung. Aber dies – und darum geht es – sollte auf Fakten und Wissen beruhen.

Bluttest: Die Diskussion ist emotional

Es ist wirklich schwer. Weil es immer eine emotionale Diskussion ist. Diskussionen über Blutuntersuchungen und die damit verbundenen Abtreibungsmöglichkeiten fühlen sich für mich manchmal so an, als würde meinem Sohn das Recht auf Leben verweigert. Dies ist keine Tatsache. Das weiß ich natürlich. Ich reagiere sehr emotional auf dieses Thema. Aber es ist ein emotionales Thema.

Es geht um die Menschen – unsere Kinder, Nichten, Neffen oder Enkelkinder, Tanten, Onkel oder den lieben Mann von nebenan. Es geht um Menschen mit Herz und Seele. Menschen, die uns bereichern, die uns Dinge beibringen und die nicht weniger vom Leben erwarten als wir: Sei glücklich, habe Freunde, akzeptiere, wer du bist. Sie passen möglicherweise nicht in diesen üblichen Standard. Aber ist das wirklich so schlimm? Muss wirklich alles so „standard perfekt“ sein?

Ein Leben mit Trisomie 21

Und schließlich geht es in diesem Zusammenhang nicht mehr nur um Trisomie 21. Es gibt unzählige Formen von Behinderung. Und dieses „Schicksal“ kann jeden jederzeit treffen. Bei Philipp war es ein Lauf der Natur. Aber ein Unfall, ein medizinischer Fehler, eine unglückliche Geburt oder Schwangerschaft reichen aus … Und schon sind Sie an Bord – selbst betroffen oder als Familienmitglied. Es passiert nicht immer nur anderen. Es kann jedem passieren. Über Nacht. „Normal“ ist keine Garantie! Und das ist gut.

Ich wünschte, alle würden das im Hinterkopf behalten. Und dass Akzeptanz, Gleichberechtigung, Inklusion, Chancengleichheit uns allen wichtig sind. Ich wünschte, andere wären nicht so ignorant wie ich. Lassen Sie diese Themen wichtig sein! Lass einfach ALLE Leute mitmachen!

Gut, dass es kam wie es kam!

Ich persönlich bin immer noch froh, dass wir von Philipps Statisten vor seiner Geburt nichts wussten. Weil ich nicht das Wissen hatte, das ich heute habe. Ich weiß nicht, wie viel Angst ich gehabt hätte. Und ich weiß nicht, was mir diese Angst am Ende ermöglicht hätte.

Er ist jetzt seit über drei Jahren bei uns, unsere geliebte Sonne. Und wir sind glücklich und dankbar!