Welt-Down-Syndrom-Tag: Besuch bei Janne und ihren Eltern

Die Tochter von Alexandra und Marcus Schäfer hat Trisomie 21. Am Welt-Down-Syndrom-Tag öffnen sie die Tür und zeigen den Alltag mit Down-Syndrom.

Maintal – Im Wohnzimmer der Familie Schäfer stehen viele Spielsachen. Neben den Kinderbüchern in einer Kuschelecke gibt es noch viele Puzzles und Spiele in den Regalen. Janne hebt das Tierpuzzle auf, wirft die Teile auf den Teppich und beginnt an diesem regnerischen Nachmittag zu spielen. Sie ist fünf Jahre alt. „Auf dem Papier“, sagt ihre Mutter Alexandra. Am Welt-Down-Syndrom-Tag gibt sie einen Einblick in ihren Alltag, um auf Trisomie 21 aufmerksam zu machen.

“Tatsächlich befindet sie sich auf dem Entwicklungsstand einer Dreijährigen. Wir kämpfen um jeden Entwicklungsschritt. Janne wurde mit Down-Syndrom geboren. “Kurz nach der Geburt gab es einen Verdacht”, sagt die 36-Jährige. Jährige, deren Tochter in Hanau geboren wurde.“ Nach dem Bluttestergebnis, das zwei Tage später vorlag, waren wir uns sicher. Es war ein totaler Schock.“

Am Anfang konnte sie die Frage “Warum wir?” stellen. nicht aus dem Kopf gehen. “Meine Schwester hat mir das beantwortet. Sie hat gesagt: ‘Weil du kannst.'” Alexandra Schäfer erklärt, was die Schwester damit meinte: “Ich bin Lehrerin. Mein Mann und ich sind psychisch stabil. Wir stehen mit zwei Beinen auf dem Boden.” , unsere Familien unterstützen uns ebenso wie unsere Freunde.

Trisomie 21: Eltern entfernen schnell die Nachrichten über das Down-Syndrom ihrer Tochter

Relativ schnell übernahmen Alexandra Schäfer und ihr Mann Marcus die Nachricht von ihrer Tochter Trisomie 21. Wir sind dem Aktivismus verfallen. haben uns informiert. Und vor allem Austausch mit anderen betroffenen Eltern.“ Der Hirte nennt diesen Austausch wesentlich. Über das Frühförderzentrum Hanau kam sie schon sehr früh in Kontakt mit einer anderen Mutter mit einem Kind mit Down-Syndrom, später mehr. „Es tat gut, mit jemandem zu sprechen, der ebenfalls betroffen war. Auch mit Müttern, deren Kinder älter waren.

Als Janne ein Jahr alt war, schloss sich Alexandra Schäfer anderen Müttern betroffener Kinder in einer WhatsApp-Gruppe an. Am Anfang waren es sechs Leute, erinnert sie sich. „Es war ein ganz toller Austausch, jeder Schritt in der Entwicklung unserer Kinder wurde gemeinsam in der Gruppe gefeiert.“ Heute gibt es 100 Familien in dieser WhatsApp-Gruppe.

Netzwerk für betroffene Eltern: Frankfurter Verein „21malDREI“

„Dieses Netzwerk, ein Netzwerk überhaupt, ist unglaublich wichtig. Man merkt schnell, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist. Einmal im Monat gab es bis zur Pandemie ein offenes Spieltreffen mit der Gruppe, die neu aufgebaut werden soll Die Idee eines Vereins ist aufgekommen.“ Es heißt 21malDREI und hat seinen Sitz in Frankfurt. Er war der erste Frankfurter Club, der sich das Down-Syndrom zum Motto gemacht hat.

Die Schäfer gehen offen mit ihrer Tochter Trisomie 21 um. „Wenn man behindert ist, begegnen einem die Menschen ganz anders“, sagt Alexandra Schäfer. Von Anfang an besuchte sie bei Janne „normale Babykurse“. Auch wenn man natürlich gesehen hat, dass die anderen Kinder in ihrer Entwicklung weiter fortgeschritten waren.“

Janne zum Beispiel durfte erst entlassen werden, als sie über zwei Jahre alt war. „Und dieses Grab erweitert sich, wenn die Kinder älter werden. Als Baby merkt man nicht wirklich, dass ein Kind mit Down-Syndrom anders ist, aber die Unterschiede werden nur größer, wenn sie älter werden.

“Das Schwierige ist die Bürokratie”

Als Janne mit zwei Jahren in die Kinderbetreuung kam und Alexandra Schäfer wieder berufstätig wurde, war das natürlich ein großer Schritt für die Familie. „Ich musste vertrauen. Aber das konnte ich, wir hatten eine wunderbare Kinderbetreuung, die so viel Ruhe ausstrahlte, dass Janne gerne hinging.

Janne lebt seit drei Jahren in einer Kinderkrippe in Bischofsheim. „Dort wird sie akzeptiert. Die anderen Kinder fragen mich manchmal, warum Janne noch nicht so viel redet, aber sie nehmen sie so wie sie ist. Das ist wunderbar.

Denn Inklusion, sagt Alexandra Schäfer, existiert auf dem Papier und in der Theorie. “Von der Umsetzung sind wir noch weit entfernt.” „Das ist das wirklich Anstrengende daran, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. Nicht das Kind, sondern die Bürokratie.

Down-Syndrom-Diagnose: Genetische Anomalie als Laune der Natur

Aber die Hirten haben eine positive Einstellung: „Man kann so viel erreichen, wenn man wirklich will. Und wenn man weiß, was es sonst noch für Behinderungen gibt, dann sieht man das alles mit anderen Augen.“ Trisomie 21 ist eine Genomanomalie, das passiert einfach, eine Laune der Natur, wie ein vierblättriges Kleeblatt.

Auf die Frage, was sie einer Mutter sagt, bei deren Kind kürzlich das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, antwortet Alexandra Schäfer: „Es ist nicht so schlimm, wie man denkt. Das Leben ist nicht vorbei. Ein paar Dinge sind komplizierter, ja, aber man darf nie aufgeben.“ Man muss Geduld haben und vor allem nie vergleichen.“ Und sie rät: „Sprechen Sie mit jemandem, der das schon seit mehreren Jahren macht“.

Alles in allem, sagt die junge Mutter, glaube sie aber, dass die Familie ein relativ normales Leben führe. Janne ist der beste Beweis dafür. In der Zwischenzeit ging sie auf ihr Zimmer. Setzen Sie sich auf ihr Spielpferd, betrachten Sie sich im Spiegel und spielen Sie „Bibi und Tina“, die Geschichte zweier Pferdefreunde – und machen Sie genau das, was kleine Mädchen tun. (Kerstin Biehl)