A un pacient amb discapacitat se li pot negar els trasplantaments d’òrgans que salvaran vides a causa d’aquestes discapacitats, i els pares sovint temen el pitjor. Les famílies han guanyat proteccions a molts estats, inclosos 14 durant l’últim any.
Però més de tres dècades després que la Llei dels nord-americans amb discapacitat, que prohibeix la discriminació basada en la discapacitat d’una persona, es convertís en llei federal, els defensors diuen que persisteixen les desigualtats en l’atenció sanitària.
Segons un informe de 2019 del Consell Nacional per a la Discapacitat, “les vides de les persones amb discapacitat continuen devaluant-se en la presa de decisions mèdiques”, i un estudi de 2008 àmpliament citat sobre trasplantaments pediàtrics va trobar que el 85% per cent dels centres de trasplantament d’òrgans a tot el país. considerat el retard del neurodesenvolupament d’un nen a l’hora de decidir afegir-los a la llista.
Aquesta llista compta ara amb més de 100.000 persones a l’espera d’un subministrament limitat d’òrgans.
Tom i Michelle Kulczewski van ser la força impulsora de la Llei 113 de Wisconsin, també coneguda com a Llei de Malix, signada pel governador Tony Evers al desembre.
La família Kulczewski
“Sabíem que tenia un defecte cardíac quan va néixer. També sabíem que probablement tindria la síndrome de Down”, va dir Tom Kulczewski a CBS News en una entrevista amb Zoom. “La síndrome de Down mai ens va importar realment: estàvem molt, molt preocupats pel seu cor”.
Un any després de néixer, Malix va començar a patir una insuficiència cardíaca. Quan la família Kulczewski va consultar el seu metge, tenien tres opcions: no fer res, cirurgia correctiva o la més arriscada: una reparació completa.
“Vaig pensar que ens faltava alguna cosa, així que li vaig preguntar al metge: ‘I un trasplantament de cor?’ I la resposta que vam rebre va ser una mica desconcertant i alarmant”, va dir Kulczewski.
El seu fill no va qualificar per a un trasplantament de cor. El metge els va dir que es devia a la qualitat de vida, que juntament amb la capacitat de complir amb el tractament postoperatori, es trobava entre les consideracions d’elegibilitat segons la llei de Wisconsin en aquell moment.
Però no era només Wisconsin.
Arthur Caplan, el cap de la Divisió d’Ètica Mèdica de la NYU Grossman School of Medicine, diu a CBS News que probablement els adults amb discapacitats no quedaran exclosos de rebre trasplantaments. És més probable amb nens, perquè els òrgans per als nens són molt rars.
“Allà és on el tema de la ‘qualitat de vida’ és molt més controvertit”, va dir. “Qualitat de vida: és poder interactuar, no patir constantment, poder fer funcions mínimes”.
“Digues que estàs en coma permanent o no pots comunicar-te”, va dir Caplan. “El trasplantament no arreglarà això, només allargarà la vida. Però hi haurà molt més patiment”.
Els Kulczewski van trobar impensable que Malix tingués una qualitat de vida inferior a la dels seus altres tres fills que no tenien síndrome de Down.
“Té síndrome de Down, i què?” va dir Tom Kulczewski. “Pot ser director general algun dia. Pot fer el que vulgui. No el limitaré, i els altres tampoc el haurien de limitar”.
La parella va triar la més arriscada de les seves tres opcions, que també va tenir la major recompensa: una reparació completa.
“Van salvar la vida de Malix i van fer una feina increïble”, va dir Michelle Kulczewski. Ara amb cinc anys, Malix és “un jove decidit que aporta alegria a tots els que coneix”.
Anys després de la cirurgia, la parella encara estava decidida a canviar la llei.
“Va ser una cosa que sabíem, realment, en aquell moment i allà, als nostres cors que havíem de defensar per Malix i per als altres”. va dir Michelle Kulczewski. “Només per ajudar a canviar aquest idioma perquè ningú mai hagi de sentir aquestes paraules”.
Van començar a treballar amb els legisladors de Wisconsin Mark Born i John Jagler el 2020. L’Assemblea i el Senat de Wisconsin van aprovar el projecte de llei per unanimitat un any després.
Aquesta por a la mort a causa de la negació és real per a moltes famílies. Daniel Kirwan va morir a causa d’una insuficiència renal renal el 2015 després que se li neguessin una prova, a causa de la seva síndrome de Down.
“Després de la mort del meu germà, no em va semblar bé que mai se li va donar l’oportunitat de veure si podria haver estat candidat a un trasplantament”, va dir Kirwan-Haynie. “Tothom hauria de tenir l’oportunitat de veure”.
Va dir que la seva insuficiència renal va ser el resultat d’un medicament obsolet que se li va donar.
“Va lluitar amb una insuficiència renal durant uns 20 anys i encara es va oferir com a voluntari cinc dies a la setmana en una residència d’avis local”, va dir Kathleen Kirwan-Haynie a CBS News. “Ell, en la meva ment, en la ment de molta gent, era literalment només un àngel a la terra. També ens va ensenyar a tots com hem de viure”.
Kathleen Kirwan-Haynie
Com a directora executiva d’una organització sense ànim de lucre, estava acostumada a defensar els que no podien. Però quan es va emmalaltir d’una malaltia renal que els metges li van dir que es podia tractar, de seguida va pensar en el seu germà.
“La nostra família ha patit tanta desgràcia en veure com a Daniel patir tants anys i ara desaparegut de la nostra vista”, va dir. “I vaig pensar, és hora de prendre mesures perquè altres persones i famílies tinguin l’esperança i tinguin l’oportunitat justa de viure que es mereixen”.
El resultat va ser la Llei de Daniel, aprovada el 2021. Va entrar en vigor l’1 de setembre de 2021, el mateix dia de l’aniversari de Kirwan-Haynie.
“Va ser l’últim regal d’aniversari del meu germà, ja saps, només em va tranquil·litzar:” Ho vas fer, vas fer el correcte i, ja ho saps, ell i jo ho vam fer junts”, va dir. “A la vida, vaig ser la seva veu… I em sento molt honrat i beneït perquè fins i tot després que la seva vida s’acabés, encara pugui ser la seva veu”.
Les famílies d’arreu del país esperen que les proteccions aprovades a 30 estats es converteixin en llei federal amb l’aprovació de la Llei de discriminació per trasplantament d’òrgans de Charlotte Woodward. Per a una mare, aquest projecte de llei nacional és primordial per donar a persones com la seva filla els drets que necessiten.
Quan a la seva filla Lila, nascuda amb síndrome de Down, se li va diagnosticar que tenia forats al cor, els metges van dir a Lainey Morrow que Lila no seria elegible per a un trasplantament de cor a causa de la seva discapacitat.
Tot el que els metges li van dir que fes era resar mentre la seva filla de 14 mesos es va sotmetre a una cirurgia a cor obert. “No crec que m’he sentit mai tan impotent com un pare”, va dir.
Set anys després d’una cirurgia amb èxit, encara hi havia la por persistent que a Lila se li neguessin una altra oportunitat per a un trasplantament si mai ho necessitava. Aquesta por va provocar l’impuls de la “Llei de Lila”, que es va aprovar l’any passat a Arkansas.
La mare d’Arkansas es pronuncia en contra de la discriminació per trasplantament d’òrgans
03:23
“Com a mare, no vull tornar a escoltar aquestes paraules. No vull escoltar que no té els mateixos drets d’atenció a la salut… potser no visqui per això”, va dir Lainey Morrow a CBS News. “I tampoc vull que cap altra família o persona als Estats Units ho senti mai”.
Si s’aprova, una llei nacional ampliaria les proteccions per a totes les persones amb discapacitat, a diferència del marc estat per estat que existeix ara. Segons els defensors, això és especialment important, ja que tant les persones com els òrgans es desplacen a través de les línies estatals regularment en camí als centres de trasplantament d’òrgans.
L’homònima de la proposta de llei, Charlotte Woodward, és una estudiant de la Universitat George Mason que estudia la seva llicenciatura en sociologia. També és associada de divulgació comunitària a la National Down Syndrome Society.
NDSS
“Quan vaig néixer, no només vaig néixer amb síndrome de Down, també vaig néixer amb un defecte cardíac congènit”, va dir a CBS News, i va afegir que va tenir quatre cirurgies al cor. “A mesura que anava creixent, el meu cor no podia seguir el ritme de la resta del meu cos, així que tindria encanteris de desmais”.
Això va empènyer el seu metge a recomanar-la per a un trasplantament de cor. Woodward diu que està agraïda als seus metges, així com al seu donant i la seva família, però ara reconeix com d’insòlita va ser la seva experiència.
“No sabia que hi havia una disparitat tan gran quan em van fer un trasplantament de cor i ho vaig aprendre després quan vaig aconseguir aquesta feina a NDSS”, va dir.
En un TikTok que es va fer viral, Woodward va enumerar fets sobre la síndrome de Down que detallaven la discriminació que pateixen les persones amb discapacitat, com ara rebre un salari inferior al mínim, no poder casar-se o arriscar-se a perdre la seva assegurança mèdica i suport, i per descomptat. , no apte per a trasplantaments d’òrgans.
@ndssorg Tampoc ho entenem! #downsyndrome #learnontiktok ♬ 아무노래(Qualsevol cançó) – kozico0914
Els espectadors van quedar sorpresos davant aquestes limitacions: “La resposta va ser indignació”, va dir.
Però el projecte de llei de Charlotte, presentat pels representants Jaime Herrera Beutler i Katie Porter i els senadors Marco Rubio i Maggie Hassan, pretén canviar només una d’aquestes limitacions: prohibiria la discriminació de les persones amb discapacitat en el sistema de trasplantament d’òrgans.
La proposta oferirà als proveïdors d’atenció mèdica claredat sobre com s’ha de considerar la discapacitat en un pla de tractament individualitzat i donaria accés a revisions accelerades tant a través de l’Oficina de Drets Civils del Departament de Salut i Serveis Humans com en un tribunal de districte federal.
La legislació podria conduir a millors dades sobre com es tracten les persones amb discapacitat, especialment pel que fa a l’atenció sanitària. Es baixa a la manca d’informacióespecialment en l’àmbit mèdic quan les dades poden quedar obsoletes ràpidament.
“La discriminació no sempre és un acte de malícia”, va dir Bartholomew Devon, director sènior de polítiques públiques de l’NDSS. “No sempre és mala intenció”.
El trasplantament d’òrgans és un procés complicat amb molts passos. Prengui, per exemple, una cita amb el metge. És possible que els sistemes de suport disponibles no funcionin per a alguns amb discapacitats i, com tots els pacients, poden tenir diversos nivells de comoditat amb la tecnologia.
“En una situació com la pandèmia on no és segur estar físicament present per a moltes coses”, va dir. “Un repte específic per a un grup de persones es convertirà en un repte més gran del que hauria estat d’una altra manera”.
“Si no podeu tenir una cita amb un metge, potser no obtindreu aquesta referència per entrar a la llista on obtenir un trasplantament”, va dir Devon. “Potser les úniques persones que no van poder anar a la cita inicial amb el metge són les persones que tenen més risc de patir COVID, com algunes persones amb discapacitat”.
El bioètic Caplan va estar d’acord amb molts dels punts plantejats per la proposta de llei.
“Al llarg dels anys, crec que les persones amb discapacitat han estat en desavantatge per ser acceptades als programes del centre de trasplantaments, principalment a causa de discapacitats intel·lectuals”, va dir Caplan a CBS News.
Quan es tracta de nens, va estar d’acord que tots els pares haurien de saber si un trasplantament és fins i tot una possibilitat, això no s’hauria de retenir mai. Els pares també haurien de tenir una manera de protestar per la decisió, com ara un comitè d’ètica amb persones amb discapacitat que consideri la sol·licitud dels pares o avaluï les decisions per biaix o discriminació.
Però cada hospital del país pren la seva decisió sobre a qui prendre abans de posar els possibles receptors a la llista nacional de trasplantaments d’òrgans, va dir, que no canviaria segons la Llei de Charlotte.
“No hi ha dret a l’assistència sanitària als Estats Units. El Congrés no pot fer que cap hospital accepti ningú com a pacient. No hi ha dret a ser-hi, només a la sala d’emergències fins que no estiguis estable”, va dir Caplan. “Si aquesta llei serà significativa, heu de crear un millor dret a l’atenció sanitària per a tothom”.
“Sé què vol la comunitat de persones amb discapacitat…
Add Comment