{"id":13193,"date":"2022-03-21T20:49:04","date_gmt":"2022-03-21T20:49:04","guid":{"rendered":"https:\/\/tahrir2day.com\/news\/2022\/03\/21\/welt-down-syndrom-tag-besuch-bei-janne-und-ihren-eltern\/"},"modified":"2022-03-21T20:49:04","modified_gmt":"2022-03-21T20:49:04","slug":"welt-down-syndrom-tag-besuch-bei-janne-und-ihren-eltern","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tahrir2day.com\/news\/2022\/03\/21\/welt-down-syndrom-tag-besuch-bei-janne-und-ihren-eltern\/","title":{"rendered":"Welt-Down-Syndrom-Tag: Besuch bei Janne und ihren Eltern"},"content":{"rendered":"<div>\n<figure ><figcaption >\n<p>Marcus und Alexandra Sch\u00e4fer blicken zuversichtlich in die Zukunft \u2013 sie suchen ein Haus mit separater Wohnung, in dem Janne einmal leben wird.<\/p>\n<p>\u00a9Patrick Scheiber<\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<p >Die Tochter von Alexandra und Marcus Sch\u00e4fer hat Trisomie 21. Am Welt-Down-Syndrom-Tag \u00f6ffnen sie die T\u00fcr und zeigen den Alltag mit Down-Syndrom.<\/p>\n<p >Maintal &#8211; Im Wohnzimmer der Familie Sch\u00e4fer stehen viele Spielsachen.  Neben den Kinderb\u00fcchern in einer Kuschelecke gibt es noch viele Puzzles und Spiele in den Regalen.  Janne hebt das Tierpuzzle auf, wirft die Teile auf den Teppich und beginnt an diesem regnerischen Nachmittag zu spielen.  Sie ist f\u00fcnf Jahre alt.  \u201eAuf dem Papier\u201c, sagt ihre Mutter Alexandra.  Am Welt-Down-Syndrom-Tag gibt sie einen Einblick in ihren Alltag, um auf Trisomie 21 aufmerksam zu machen.<\/p>\n<p >&#8220;Tats\u00e4chlich befindet sie sich auf dem Entwicklungsstand einer Dreij\u00e4hrigen. Wir k\u00e4mpfen um jeden Entwicklungsschritt. Janne wurde mit Down-Syndrom geboren. &#8220;Kurz nach der Geburt gab es einen Verdacht&#8221;, sagt die 36-J\u00e4hrige. J\u00e4hrige, deren Tochter in Hanau geboren wurde.\u201c Nach dem Bluttestergebnis, das zwei Tage sp\u00e4ter vorlag, waren wir uns sicher.  Es war ein totaler Schock.\u201c<\/p>\n<p >Am Anfang konnte sie die Frage &#8220;Warum wir?&#8221; stellen.  nicht aus dem Kopf gehen.  &#8220;Meine Schwester hat mir das beantwortet. Sie hat gesagt: &#8216;Weil du kannst.'&#8221; Alexandra Sch\u00e4fer erkl\u00e4rt, was die Schwester damit meinte: &#8220;Ich bin Lehrerin. Mein Mann und ich sind psychisch stabil. Wir stehen mit zwei Beinen auf dem Boden.&#8221; , unsere Familien unterst\u00fctzen uns ebenso wie unsere Freunde.<\/p>\n<h3 data-k5a-pos=\"track\" ><span >Trisomie 21: Eltern entfernen schnell die Nachrichten \u00fcber das Down-Syndrom ihrer Tochter<\/span><\/h3>\n<p >Relativ schnell \u00fcbernahmen Alexandra Sch\u00e4fer und ihr Mann Marcus die Nachricht von ihrer Tochter Trisomie 21.  Wir sind dem Aktivismus verfallen.  haben uns informiert.  Und vor allem Austausch mit anderen betroffenen Eltern.\u201c  Der Hirte nennt diesen Austausch wesentlich.  \u00dcber das Fr\u00fchf\u00f6rderzentrum Hanau kam sie schon sehr fr\u00fch in Kontakt mit einer anderen Mutter mit einem Kind mit Down-Syndrom, sp\u00e4ter mehr.  \u201eEs tat gut, mit jemandem zu sprechen, der ebenfalls betroffen war. Auch mit M\u00fcttern, deren Kinder \u00e4lter waren.<\/p>\n<p >Als Janne ein Jahr alt war, schloss sich Alexandra Sch\u00e4fer anderen M\u00fcttern betroffener Kinder in einer WhatsApp-Gruppe an.  Am Anfang waren es sechs Leute, erinnert sie sich.  \u201eEs war ein ganz toller Austausch, jeder Schritt in der Entwicklung unserer Kinder wurde gemeinsam in der Gruppe gefeiert.\u201c Heute gibt es 100 Familien in dieser WhatsApp-Gruppe.<\/p>\n<h3 data-k5a-pos=\"track\" ><span >Netzwerk f\u00fcr betroffene Eltern: Frankfurter Verein \u201e21malDREI\u201c<\/span><\/h3>\n<p >\u201eDieses Netzwerk, ein Netzwerk \u00fcberhaupt, ist unglaublich wichtig. Man merkt schnell, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist. Einmal im Monat gab es bis zur Pandemie ein offenes Spieltreffen mit der Gruppe, die neu aufgebaut werden soll Die Idee eines Vereins ist aufgekommen.\u201c  Es hei\u00dft 21malDREI und hat seinen Sitz in Frankfurt.  Er war der erste Frankfurter Club, der sich das Down-Syndrom zum Motto gemacht hat.<\/p>\n<p >Die Sch\u00e4fer gehen offen mit ihrer Tochter Trisomie 21 um. \u201eWenn man behindert ist, begegnen einem die Menschen ganz anders\u201c, sagt Alexandra Sch\u00e4fer.  Von Anfang an besuchte sie bei Janne \u201enormale Babykurse\u201c.  Auch wenn man nat\u00fcrlich gesehen hat, dass die anderen Kinder in ihrer Entwicklung weiter fortgeschritten waren.\u201c <\/p>\n<div >\n<figure ><figcaption >\n<p>Die 5-j\u00e4hrige Janne spielt mit ihrem Tiptoi-Stift und dem dazugeh\u00f6rigen Buch im Wohnzimmer.  Das M\u00e4dchen mit Down-Syndrom lebt mit ihren Eltern in Maintal.<\/p>\n<p>\u00a9Patrick Scheiber<\/p>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<p >Janne zum Beispiel durfte erst entlassen werden, als sie \u00fcber zwei Jahre alt war.  \u201eUnd dieses Grab erweitert sich, wenn die Kinder \u00e4lter werden. Als Baby merkt man nicht wirklich, dass ein Kind mit Down-Syndrom anders ist, aber die Unterschiede werden nur gr\u00f6\u00dfer, wenn sie \u00e4lter werden.<\/p>\n<h3 data-k5a-pos=\"track\" ><span >&#8220;Das Schwierige ist die B\u00fcrokratie&#8221; <\/span><\/h3>\n<p >Als Janne mit zwei Jahren in die Kinderbetreuung kam und Alexandra Sch\u00e4fer wieder berufst\u00e4tig wurde, war das nat\u00fcrlich ein gro\u00dfer Schritt f\u00fcr die Familie.  \u201eIch musste vertrauen. Aber das konnte ich, wir hatten eine wunderbare Kinderbetreuung, die so viel Ruhe ausstrahlte, dass Janne gerne hinging. <\/p>\n<p >Janne lebt seit drei Jahren in einer Kinderkrippe in Bischofsheim.  \u201eDort wird sie akzeptiert. Die anderen Kinder fragen mich manchmal, warum Janne noch nicht so viel redet, aber sie nehmen sie so wie sie ist. Das ist wunderbar. <\/p>\n<p >Denn Inklusion, sagt Alexandra Sch\u00e4fer, existiert auf dem Papier und in der Theorie.  &#8220;Von der Umsetzung sind wir noch weit entfernt.&#8221;  \u201eDas ist das wirklich Anstrengende daran, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. Nicht das Kind, sondern die B\u00fcrokratie.<\/p>\n<h3 data-k5a-pos=\"track\" ><span >Down-Syndrom-Diagnose: Genetische Anomalie als Laune der Natur<\/span><\/h3>\n<p >Aber die Hirten haben eine positive Einstellung: \u201eMan kann so viel erreichen, wenn man wirklich will. Und wenn man wei\u00df, was es sonst noch f\u00fcr Behinderungen gibt, dann sieht man das alles mit anderen Augen.\u201c Trisomie 21 ist eine Genomanomalie, das passiert einfach, eine Laune der Natur, wie ein vierbl\u00e4ttriges Kleeblatt.<\/p>\n<p >Auf die Frage, was sie einer Mutter sagt, bei deren Kind k\u00fcrzlich das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, antwortet Alexandra Sch\u00e4fer: \u201eEs ist nicht so schlimm, wie man denkt. Das Leben ist nicht vorbei. Ein paar Dinge sind komplizierter, ja, aber man darf nie aufgeben.\u201c Man muss Geduld haben und vor allem nie vergleichen.\u201c Und sie r\u00e4t: \u201eSprechen Sie mit jemandem, der das schon seit mehreren Jahren macht\u201c.<\/p>\n<p >Alles in allem, sagt die junge Mutter, glaube sie aber, dass die Familie ein relativ normales Leben f\u00fchre.  Janne ist der beste Beweis daf\u00fcr.  In der Zwischenzeit ging sie auf ihr Zimmer.  Setzen Sie sich auf ihr Spielpferd, betrachten Sie sich im Spiegel und spielen Sie \u201eBibi und Tina\u201c, die Geschichte zweier Pferdefreunde \u2013 und machen Sie genau das, was kleine M\u00e4dchen tun.  (Kerstin Biehl)<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Marcus und Alexandra Sch\u00e4fer blicken zuversichtlich in die Zukunft \u2013 sie suchen ein Haus mit separater Wohnung, in dem Janne einmal leben wird. \u00a9Patrick Scheiber Die Tochter von Alexandra und Marcus Sch\u00e4fer hat Trisomie 21. Am Welt-Down-Syndrom-Tag \u00f6ffnen sie die T\u00fcr und zeigen den Alltag mit Down-Syndrom. 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